Att börja din behandling med Duodopa vid Parkinsons sjukdom.

Läs mer
Läs mer

Stöd till dig som är närstående till någon med Parkinsons sjukdom.

Läs mer
Läs mer

Praktiska råd och dagliga rutiner vid behandling med Duodopa

Läs mer
Läs mer

Att leva med Duodopa vid Parkinson sjukdom

Duodopa® (levodopa/karbidopa intestinal gel) är ett receptbelagt läkemedel mot parkinsonism

Information och stöd för dig som fått Duodopa förskrivet av din behandlande läkare.

Du som läser det här har förmodligen levt med Parkinsons sjukdom en längre tid och vet att sjukdomen går att leva med, även om den har förändrat dig. Även du som är närstående har i hög grad levt med och påverkats av sjukdomen i många år.

Vi vet att informationsbehovet är stort och hoppas att innehållet på den här sidan ska ge dig den information du behöver för att du ska känna dig trygg med din behandling. Här finns t.ex. instruktionsmaterial och pedagogiska filmer samt Frågor och Svar. Om inte informationen du söker finns här, så kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska om du har frågor om din sjukdom eller behandling.

Du är även välkommen att kontakta Duodopa Support för teknisk support kring Duodopa. Du kan även hitta information om behandlingen i bipacksedeln.

ca 18 000
personer i Sverige lever med diagnosen Parkinson sjukdom.

Vad är Parkinsons sjukdom?

Det är oftast personer över 55 år som drabbas av Parkinsons sjukdom, men vissa får sjukdomen redan vid 30-40 års ålder. Något fler män än kvinnor får Parkinsons sjukdom.

Forskarna vet fortfarande inte varför vissa människor utvecklar Parkinsons sjukdom, men troligen samverkar flera riskfaktorer som ålder, en viss ärftlighet och känslighet för skadliga miljöfaktorer. Vad man med säkerhet vet är att de nervceller som producerar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner, vilket leder till dopaminbrist i hjärnan.

Symtom

Symtom på Parkinson

Dopamin påverkar bland annat vår rörelseförmåga (motorik), vilket medför att man får svårare att kontrollera kroppens rörelser när dopaminnivåerna minskar. Då uppstår motoriska symtom som långsamma rörelser, skakningar och stelhet. Men även icke-motoriska symtom kan vara mycket besvärande så som minnesstörningar, oro, nedstämdhet, störd sömnrytm, med mera.

Behandling

Parkinson går att behandla

Man kan ännu inte bota eller bromsa sjukdomsförloppet vid Parkinsons sjukdom. Däremot finns det olika mediciner som effektivt kan lindra symtomen genom att ersätta det dopamin som kroppen saknar och göra det möjligt att få så mycket må-bra-tid som möjligt.

Var delaktig i

Din behandling!

Patientlagen som infördes 2015 har som syfte att stärka och tydliggöra patientens ställning i vården, vilket inkluderar självbestämmande och delaktighet i dina olika behandlingsalternativ. Fråga din sjuksköterska eller läkare om du vill veta mer om olika alternativ som erbjuds på din klinik.

Vanliga frågor

Kan jag vara aktiv med Duodopa?

Absolut! Duodopa kommer inte att försvåra din aktivitet. Det kan snarare vara så att du kan göra aktiviteter som tidigare har begränsat dig. Med rätt bärmaterial kan du komma fram till hur du bäst bär pumpen beroende på vad du ska göra.

Kan jag hantera Duodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?

De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själv, men en del kan eventuellt behöva hjälp av anhöriga eller hemtjänst.

Hur gör jag när jag duschar?

Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden (PEG:en) och stomat (hålet för magsonden). Du kan duscha från dag 2 efter operationen om du täcker stomat med täckande förband. Stäm av med din sköterska när du kan duscha utan förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Efter duschen är det viktigt att se till att stomat blir torrt.

Kan jag bada när stomat är läkt?

Javisst kan du det, när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer t ex pool och saltvatten ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEG:en (magsonden) fixeras mot kroppen med t ex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät. För mer information, läs Instruktion vid stomaskötsel.

Se fler frågor och svar

Filmer

Daginstruktion

Pumplarm och åtgärdsförslag

Se fler filmer

Aktivt liv

Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Duodopa och för dig som är närstående.

Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.

Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Du kan läsa mer om detta här.

Duodopa Support

Duodopa Support – en trygghet för dig!

Duodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina anhöriga. Supporttjänsten följer dig genom hela Duodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår kostnadsfritt pumpar, sonder, bär-­ och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet.

Supporttelefonen är öppen vardagar kl 9-17.
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen.

Ordlista

On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.

Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.

Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.

Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.

Se fler ord

Beställ material

Midjeväska

Svart tyg

Beställ nu

Axelväska

Svart med midjeband

Beställ nu

Bröstväska

Svart

Beställ nu

Se fler produkter