Till dig som är närstående
Även du som är närstående lever med Parkinsons sjukdom, utan att ha själva sjukdomen. Här har vi samlat information och stöd som vi tror kan hjälpa dig i vardagen.
Om din partner eller närstående har fått Duodopa så har ni förmodligen levt med Parkinsons sjukdom under en längre tid. Du känner troligtvis redan till mycket om sjukdomen, men eftersom sjukdomen förändras över tid blir det nya situationer för er att förhålla er till och kanske andra behov av stöd.
Som närstående kan du även behöva en annan typ av stöd än den som har blivit sjuk. En av de viktigaste sakerna du kan göra är att ta hand om dig själv – på så sätt kan du orka att fortsätta vara den bästa hjälpen för personen som har Parkinsons sjukdom.
Det är viktigt att veta att du inte är ensam. Det finns många människor i liknande situation som du, som du kan dela erfarenheter med.
Kunskap om
Sjukdomen och behandlingen
Symtomen och behandlingen vid Parkinson förändras beroende på hur länge man har haft sjukdomen. Fortsätt lära dig om sjukdomen och behandlingen, för då kan ni diskutera hur ni kan hantera vardagen på bästa sätt. Att vara med på läkarträffar så ofta du kan är en god idé, så att ni får samma information. Dessutom brukar det uppskattas av vårdpersonalen att ni kommer båda två.
Kommunicera
Våga prata
Att våga prata om sjukdomen är viktigt, både det som är jobbigt och det som känns bra för stunden. Kom ihåg att ni är två som delar motgångar och framgångar.
Dela gärna tankar och diskutera hur ni vill leva rent praktiskt, samt på vilket sätt du eventuellt kan behöva stödja din närstående med Duodopabehandlingen. Kanske finns det några praktiska moment som du kan behöva hjälpa till med. Men det kan också finnas saker som du tidigare har behövt vara behjälplig med som du inte längre behöver göra.
I takt med att Parkinson utvecklas kan talet påverkas. Om det händer, så kan din närstående behöva mer tid för att uttrycka sig och tala till punkt.
Stöd vs självständighet
När någon blir sjuk vill man naturligtvis finnas till hands för att hjälpa till. Och stöd är viktigt, men det är också viktigt att inte övervårda, vilket innebär att du gör saker som din närstående skulle klara av, trots sin sjukdom. Risken med att övervårda är känslan av självständighet tas bort, och denna självständighetskänsla är särskilt viktig när man har en kronisk sjukdom. Med den nya behandlingen kan det också vara så att vardagssysslor och aktiviteter som har varit begränsande kan återupptas.
Fortsätt stötta men utmana också lite lagom. Fokusera på det som går att göra, och fastna inte i det som inte går att göra just nu. Testa gärna minneslekar tillsammans, längre fram under sjukdomsförloppet kan det bli svårt med minnet
Planera
Flexibla planer
För en person som har Parkinsons sjukdom är det extra viktigt att fortsätta vara aktiv, både fysiskt och socialt. Men det är också viktigt att acceptera dagsformen, för att inte pressa sig själv för hårt. En god tumregel kan vara att planera för saker, men samtidigt vara beredd på att skjuta upp eller ställa in.
Och kom ihåg: Om något inte fungerar på grund av dagsform, kan man ofta hitta på något annat. Är det jobbigt att gå? Testa stavgång! Orkar ni inte med en fest just ikväll? Bjud in ett par vänner på en lugn middag istället.
Du är viktig
Ta hand om dig själv
Det kan verka självklart, men glöms ofta bort. För att kunna vara ett bra stöd till någon, behöver du ta hand om dig själv. Att vara anhörig till någon med Parkinsons sjukdom kan ofta innebära att man hamnar i skymundan och sätter den andra personens behov framför sina egna.
Det är naturligt, men planera in tid och utrymme för dina egna behov – kanske en hobby, egentid i naturen eller att träffa vänner. Sömn och regelbunden motion är också viktigt.
Sök stöd – du är inte ensam
Du är inte ensam i situationen som du befinner dig i. Det finns många människor i liknande situation som du kan dela erfarenheter med genom olika nätverk för närstående. I vissa kommuner finns det även anhörigcentrum. Tips på kontakt med andra hittar du här.
Det finns också experter på Parkinsons sjukdom inom vården som kan hjälpa dig med dina frågor, såväl medicinska som mer praktiska kring boende etc. Du kan ha rätt till praktiskt stöd om du vårdar någon som är sjuk. Fråga din kommun vad som gäller där du bor. Om du upplever att det är svårt att kombinera jobb med att vårda en som är sjuk, så tala med din arbetsgivare. Ofta finns det lösningar som gör att du kan bli avlastad.
Om du känner dig nedstämd eller orolig på grund av situationen, tveka inte att anförtro dig till vänner eller be om att få kontakt med en kurator eller psykolog.
kom ihåg!
Det är lättare att stötta när man själv mår bra
Hit kan du vända dig som närstående:
Anhörigas Riksförbund
Parkinsonförbundets stödtelefon
Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga
Mer stödinformation och resurser hittar du här
