Det finns flera sätt att komma i kontakt med andra personer som har Parkinsons sjukdom.
När man lever med en kronisk sjukdom som Parkinson – eller är närstående – kan det vara skönt att dela erfarenheter och funderingar med andra personer som upplever liknande saker. Här är några förslag på kontaktvägar:
Parkinsonförbundet
Parkinsonförbundet är ett förbund med 9000 medlemmar i 24 länsföreningar. Parkinsonförbundet informerar, stödjer forskning, uppmuntrar och hjälper personer som lever med Parkinsons sjukdom och deras närstående.
Via Parkinsonförbundet kan du också hitta alla landets läns- och lokalföreningar.
Parkinsonlinjen är Parkinsonförbundets telefonrådgivning där du som lever med Parkinsons sjukdom eller är närstående får råd och stöd av personer med egen erfarenhet av sjukdomen. Du får vara anonym om du vill och de som svarar har tystnadsplikt.
Yngre Parkinson verkar inom Parkinsonförbundet och arbetar i ett nätverk för yngre personer med Parkinson. Syftet med nätverket är att stärka yngre personer med Parkinsons sjukdom. Det gör man genom att erbjuda verktyg och kunskap att hantera livet med Parkinson, samt skapa mötesarenor. Yngre Parkinson finns även på Facebook som en privat grupp som man kan bli medlem i.
Absolut! Duodopa kommer inte att försvåra din aktivitet. Det kan snarare vara så att du kan göra aktiviteter som tidigare har begränsat dig. Med rätt bärmaterial kan du komma fram till hur du bäst bär pumpen beroende på vad du ska göra.
De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själv, men en del kan eventuellt behöva hjälp av anhöriga eller hemtjänst.
Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden (PEG:en) och stomat (hålet för magsonden). Du kan duscha från dag 2 efter operationen om du täcker stomat med täckande förband. Stäm av med din sköterska när du kan duscha utan förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Efter duschen är det viktigt att se till att stomat blir torrt.
Javisst kan du det, när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer t ex pool och saltvatten ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEG:en (magsonden) fixeras mot kroppen med t ex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät. För mer information, läs Instruktion vid stomaskötsel.
Daginstruktion
Pumplarm och åtgärdsförslag
Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Duodopa och för dig som är närstående.
Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.
Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Du kan läsa mer om detta här.
Duodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina anhöriga. Supporttjänsten följer dig genom hela Duodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår kostnadsfritt pumpar, sonder, bär- och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet.
Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.
Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.
Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.
On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.
