Vanliga frågor

Ja, det är inga problem att flyga med Duodopa eftersom pumpen inte stör någon elektronisk utrustning. För att undvika problem i säkerhetskontrollen rekommenderar vi att du reser med ett läkarintyg som styrker att du behöver pumpen av medicinska skäl. Ett sådant intyg kan du få av din behandlande läkare. Här kan du läsa fler tips inför din resa.

Duodopa används oftast under vaken tid och behöver inte kompletteras med annan levodopa­behandling förutom till natten, såvida du inte har pumpbehandling även nattetid. Duodopa går att kombinera med annan typ av parkinsonbehandling. Här ser du olika filmer och instruktioner.

Det finns olika bärmaterial för pumpen som du kan använda vid olika typer av aktiviteter. Vid behov kan du även koppla bort pumpen och tejpa upp sonden mot magen. Känn efter vad som passar bäst för dig. Läs mer om olika bärmaterial här.

Absolut! Duodopa kommer inte att försvåra din aktivitet. Det kan snarare vara så att du kan göra aktiviteter som tidigare har begränsat dig. Med rätt bärmaterial kan du komma fram till hur du bäst bär pumpen beroende på vad du ska göra.

De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själv, men en del kan eventuellt behöva hjälp av anhöriga eller hemtjänst.

Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden (PEG:en) och stomat (hålet för magsonden). Du kan duscha från dag 2 efter operationen om du täcker stomat med täckande förband. Stäm av med din sköterska när du kan duscha utan förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Efter duschen är det viktigt att se till att stomat blir torrt.

Javisst kan du det, när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer t ex pool och saltvatten ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEG:en (magsonden) fixeras mot kroppen med t ex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät. För mer information, läs Instruktion vid stomaskötsel.

Det finns olika bärmaterial för pumpen och en sondhållare för sonden. Vid behov kan du koppla bort pumpen och tejpa upp sonden mot magen, eller placera sonden i sondhållaren. Känn efter vad som passar bäst för dig. Här finns information om bärmaterial och sondhållare. 

Vid läggdags kopplar de flesta bort pumpen och följer kvällsrutinerna. Då kassetten har en hållbarhet på 24 timmar kan du ta fram en ny kassett redan kvällen innan och ansluta till pumpen. Tänk på att kassetten ska förvaras mörkt så lägg den gärna i ditt bärmaterial.
Det finns en mjuk och skön sondhållare som du kan placera din sond i under natten. Vissa fäster sonden i kalsong- eller troskanten, eller tejpar upp sonden på magen. Andra föredrar att låta sonden vara fri. Sondhållaren tillhandahålls av Duodopa Support.

Självklart! Det går bra att resa både inom Sverige och utomlands. Det finns några saker som kan vara bra att tänka på speciellt om du ska åka utomlands. Här kan du läsa mer.

Läkemedelskassetterna ska förvaras i kylskåp. Efter att kassetten tagits ut ur kylskåpet ska den användas inom 24 timmar. Har du fler frågor om förvaring kontakta ditt apotek.

Kassetten har en hållbarhet på 24 timmar vilket innebär att du kan ta fram en ny kassett redan kvällen innan och förbereda inför morgonrutinen. Tänk på att kassetten ska förvaras mörkt så lägg den gärna i ditt bärmaterial.

Läkemedelskassetterna ska förvaras i kylskåp. Se till så det finns ett kylskåp på din destination. Behöver du en specialanpassad kylväska under resan, så kontakta Duodopa Support.

Duodopa behöver inte kompletteras med annan levodopa­behandling förutom till natten, såvida du inte har pumpbehandling även nattetid. Duodopa går att kombinera med annan typ av parkinsonbehandling.

Om du inte kan ta din morgondos kan det bero på att det inte gått tillräcklig lång tid sedan senaste morgondosen. Det finns en inställning på din pump som gör att du bara kan ta din morgondos en gång per dag, detta för att undvika att du råkar komma åt knappen för morgondos och får en större dos av misstag.  Avvakta då och försök lite senare. Kontakta Duodopa Support om du har frågor.

Eftersom Duodopa är levodopa i flytande form kan du få samma biverkningar som med levodopatabletterna. De vanligaste biverkningarna är överrörlighet (dyskinesier), illamående, förstoppning, plötsligt blodtrycksfall i stående (ortostatisk hypotension), fall, oro, depression, sömnlöshet och viktminskning.

Komplikationer med sondsystemet kan förekomma. Sonden kan till exempel flytta sig ur sitt läge, vilket kan leda till motsvarande symtom som du hade innan du började med Duodopa. I så fall kan sonden behöva justeras eller bytas ut.

Kontakta din behandlande klinik om du upplever några problem med biverkningar eller med systemet. Du kan även läsa mer på fass.se.

Om du upplever biverkningar, kontakta din läkare eller sjuksköterska.

I första hand bör du tala med din behandlande klinik, men du kan även kontakta Duodopa Support på 020-­50 60 50 (vardagar kl. 9 –17) eller [email protected].

Under Dag 1–10 ska avståndet mellan huden och yttre fixeringsplatta ska vara 2–3mm. Efter initial sårläkning (vilket har skett efter ca 10 dagar) ska avståndet vara 5 mm (du kan tänka hudnära men inte för tight). Säkerställ rätt avstånd genom att stå upp när du fäster fixeringsplattan. Här finns en instruktion med text och bild.

Plattan på insidan av magsäcken behöver röras på och bli fri från magsäcken för att inte läka fast. Observera att de första 10 dagarna efter operation ska PEGen (magsonden) inte mobiliseras så att stomat (hålet för magsonden) kan läka.

Här ser du hur mobiliseringen går till.

Magsonden (PEGen) ska mobiliseras minst 2–3 gånger per vecka och detta kan gärna ske i samband med dusch. Här finns en instruktion med text och bild.

Här ser du hur mobiliseringen går till.

Så fort plattan börjar glida bör fixeringsplattan bytas. Många patienter väljer att byta den var tredje månad.

Läs en instruktion och se en film om hur du byter den yttre fixeringsplattan.

Dusch från dag 2 går bra om man täcker stomat med täckande förband. 8–14 dagar efter operation brukar en Duodopasköterska se över stomat och gå igenom rutiner. Efter besöket får du besked om du kan duscha utan något täckande förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Det är viktigt att stomat är torrt och luftigt.

Ditt stoma (hålet för magsonden) ska hållas rent och torrt. Enklast är att rengöra det i samband med dusch och därefter torka torrt alternativt använda en kompress för att rengöra och torka torrt. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du duschar då den inte är vattentät. Läs en instruktion eller se en film hur det går till.

Sondsystemet utgör inget hinder när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer, tex pool och saltvatten, ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEGen fixeras mot kroppen med tex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät.

Om du upplever problem med ditt stoma (hålet för magsonden) ska du vända dig till sjukvården som ansvarar för dig och ditt stoma.

Duodopa administreras till tunntarmen via innersonden. Innersonden ligger skyddad i själva PEG-en (magsonden). Insidan av PEGen behöver rengöras dagligen, detta gör du genom att spola vatten genom ”sidoporten” (kallas även gastroport eller reservport).

Det finns olika typer av bärmaterial för att underlätta för dig att bära pumpen. Din sjuksköterska kommer att hjälpa dig att hitta sätt som fungerar bra för dig.

Det finns flera typer av bärmaterial tillgängligt för dig som har Duodopabehandling. Kontakta Duodopa Support för information av vilket material som kan passa bäst för just dig. Materialet är kostnadsfritt och uppdateras regelbundet.

Alla tillbehör som behövs för din behandling kan beställas kostnadsfritt från Duodopa Support. Ditt läkemedel får du förskrivet av din behandlande läkare och hämtar ut på ditt apotek.

Vid läggdags kopplar de flesta bort pumpen och följer kvällsrutinerna. Då kassetten har en hållbarhet på 24 timmar kan du ta fram en ny kassett redan kvällen innan och ansluta till pumpen. Tänk på att kassetten ska förvaras mörkt så lägg den gärna i ditt bärmaterial.

Det finns en mjuk och skön sondhållare som du kan placera din sond i under natten. Vissa fäster sonden i kalsong- eller troskanten, eller tejpar upp sonden på magen. Andra föredrar att låta sonden vara fri. Sondhållaren tillhandahålls av Duodopa Support.

Det finns olika typer av bärmaterial som man kan använda även nattetid. Du kan du kan testa vilket av dessa som passar just dig bäst under natten. Det finns också förlängningsslangar på 25 respektive 50 cm så du kan använda och då ha din pump liggande bredvid dig under natten. Det är viktigt bara att du kommer ihåg att pumpen ligger bredvid dig om du skall upp och kissa på natten.

Det finns olika bärmaterial för pumpen och en sondhållare för sonden. Vid behov kan du koppla bort pumpen och tejpa upp sonden mot magen, eller placera sonden i sondhållaren. Känn efter vad som passar bäst för dig. Här finns information om bärmaterial och sondhållare.

Dusch från dag 2 efter operationen går bra om man täcker stomat med täckande förband. 8–14 dagar efter operation brukar en Duodopasköterska se över stomat och gå igenom rutiner. Efter besöket får du besked om du kan duscha utan något täckande förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden och stomat (hålet för magsonden). Det är viktigt att stomat är torrt och luftigt.

Använd bara vanliga AA-batterier till pumpen, ej uppladdningsbara.

Batterierna bör tas ut om inte pumpen ska användas på flera dagar.

Det finns olika bärmaterial för pumpen som du kan använda vid olika typer av aktiviteter. Vid behov kan du även koppla bort pumpen och tejpa upp sonden mot magen. Känn efter vad som passar bäst för dig. Läs mer om olika bärmaterial här.

Om du har problem med din pump kan du ringa Duodopa Support för att få råd (vardagar 9–17). Om du skulle få problem övrig tid, så använd den reservmedicinering du fått förskriven av din läkare och kontakta sedan Duodopa Support nästkommande vardag

Kontakta din vårdgivare så kan de hjälpa dig att få sprutor för spolning.

Om du upplever problem med din pump och/eller magsond, kontakta Duodopa Support.

Detta larm betyder inte att pumpen är trasig. Pumpen har ett inbyggt larmsystem som visar när det är dags för service. Pumpen kommer larma första gången ca 60 dagar innan det är dags för service. Detta betyder att du har god tid på dig att kontakta Duodopa Support för vidare instruktion på hur du ska gå tillväga.

Du kan prova en annan kassett, du behöver ej kasta den kassett som inte fungerade. Kontakta Duodopa Support för vidare information.

Det finns olika saker som din pump kan larma för t ex att batterierna är svaga. Här finns instruktioner och film om pumplarm och åtgärdsförslag.

Duodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina anhöriga.

Supporttjänsten följer dig genom hela Duodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning. I supporterbjudandet ingår kostnadsfritt pumpar, sonder, bär-­ och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet.

Du är välkommen att kontakta Duodopa Support på 020­-50 60 50 (vardagar kl. 09:00–17:00) eller [email protected].

Läs mer om Duodopa Support här.

Duodopa Support erbjuder dig stöd i din Duodopabehandling och är ett komplement till din ordinarie vård, men ska inte ersätta den. Därför ska du som vanligt kontakta din behandlande läkare eller sjuksköterska när du har frågor om din medicinering eller andra frågor om din sjukdom.

Duodopa Support ger dig tillgång till legitimerade sjuksköterskor som är specialister på Duodopa och arbetar över hela Sverige, en telefonsupport som är öppen under vardagar mellan kl. 09:00–17:00 samt denna hemsida.

Duodopa Support kan hjälpa till med att utbilda dig, dina närstående samt hemtjänst- och sjukvårds-personal kring Duodopabehandlingen. Duodopa Support kan även ge dig tekniskt stöd med pumpen, sonder, kopplingar med mera. Du kan också få hjälp med bärmaterial, så att du kan bära din pump på ett bra och enkelt sätt som passar just dig.

Läs mer om Duodopa Support här.