Om du själv lever med Parkinsons sjukdom eller är närstående, är det viktigt att veta att du inte är ensam.
Det finns många människor i liknande situation som du, som du kan dela erfarenheter med. Dessutom finns det experter på Parkinsons sjukdom inom vården som kan hjälpa dig med dina frågor. Nedan hittar du olika sätt som du och närstående kan få extra stöd.
Vi finns här
Ger teknisk support vid Duodopabehandling, från uppstart till uppföljning och eftervård.
Pumpar, sonder, bär- och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet ingår kostnadsfritt. Du kan även kontakta Duodopa Support på 020 50 60 50
(vardagar kl. 9 –17) eller [email protected].
Tillsammans
Vissa sjukhus och kliniker anordnar Duodopadagar som är en utbildnings- och uppföljningsmöjlighet för de som behandlas med Duodopa. Då görs en genomgång och uppföljning av behandlingen, doseringen ses över liksom alla delarna av Duodopasystemet.
Fråga din mottagning om de planerar en Duodopadag!
Genom Apoteket AB kan personer som fått Duodopa förskrivet få sina läkemedel levererade hem utan extra kostnad. Leveransen sker kvällstid och aviseras via sms. Erbjudandet täcker för närvarande storstadsregionerna, så fråga på ert apotek om ni har möjlighet att få hemleverans.
Från sjukvården får ni skriftliga instruktioner om hur Duodopasystemet fungerar och ska hanteras. Här finns både filmer och skriftliga instruktioner om hur Duodopa ska användas.
Parkinsonförbundet
Parkinsonförbundet är ett förbund med 9000 medlemmar i 24 länsföreningar. Parkinsonförbundet informerar, stödjer forskning, uppmuntrar och hjälper personer som lever med Parkinsons sjukdom och deras närstående.
Via Parkinsonförbundet kan du också hitta alla landets läns- och lokalföreningar.
En kvalitetssäkrad informationssida om Parkinsons sjukdom. På parkinsonguiden.parkinsonforbundet.se får du svar på frågor, ny kunskap och vägar till stöd. Innehållet uppdateras och granskas av specialistläkare.
Det finns säkert många frågor och funderingar som inte är direkt länkade till Parkinsons sjukdom utan är av mer generell karaktär.
Anhörigas Riksförbund är en politiskt och religiöst obunden intresseorganisation som grundades 1996 och är Sveriges enda riksorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har. De verkar för att anhöriga ska ha goda förutsättningar att hjälpa sina närstående samtidigt som de anhöriga själva har möjlighet att leva ett gott liv. Organisationen består av drygt 4 000 medlemmar i ca 50 lokalföreningar.
Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. De arbetar för ett anhörigvänligt samhälle genom att samla och skapa kunskap om anhöriga.
Absolut! Duodopa kommer inte att försvåra din aktivitet. Det kan snarare vara så att du kan göra aktiviteter som tidigare har begränsat dig. Med rätt bärmaterial kan du komma fram till hur du bäst bär pumpen beroende på vad du ska göra.
De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själv, men en del kan eventuellt behöva hjälp av anhöriga eller hemtjänst.
Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden (PEG:en) och stomat (hålet för magsonden). Du kan duscha från dag 2 efter operationen om du täcker stomat med täckande förband. Stäm av med din sköterska när du kan duscha utan förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Efter duschen är det viktigt att se till att stomat blir torrt.
Javisst kan du det, när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer t ex pool och saltvatten ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEG:en (magsonden) fixeras mot kroppen med t ex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät. För mer information, läs Instruktion vid stomaskötsel.
Daginstruktion
Pumplarm och åtgärdsförslag
Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Duodopa och för dig som är närstående.
Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.
Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Du kan läsa mer om detta här.
Duodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina anhöriga. Supporttjänsten följer dig genom hela Duodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår kostnadsfritt pumpar, sonder, bär- och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet.
On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.
Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.
Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.
Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.
