Mål med behandling

Sätt upp dina egna mål med behandlingen

Målet med din behandling med Duodopa är att du ska få så mycket “må-bra-tid” som möjligt, dvs tid utan besvärande symtom där du kan vara mer som vanligt.

Det kan även vara nyttigt att sätta upp personliga mål för vad du vill uppnå med hjälp av Duodopa. Sådana mål kan underlätta när du och din läkare ska utvärdera behandlingen. Du kan även gå tillbaka och titta på målen efter behandlingsstarten – många gånger är det svårt att komma ihåg hur det faktiskt var och vad du ville uppnå med behandlingen.

Exempel på mål kan vara:

  • att kunna röra dig friare och mer självständigt
  • att kunna göra vardagssysslor
  • att kunna göra saker som du tidigare har tvingats välja bort
  • att lättare kunna planera din vardag
  • att kunna delta i sociala aktiviteter
  • att oroa dig mindre över din hälsa

Fundera över vilka dina personliga mål med behandlingen är och diskutera dem gärna med din läkare.

Stöd vid din behandling

Oavsett vilken sjukdom man har så är det viktigt att känna sig trygg med den behandling man har.

Du som får Duodopabehandling får stöd och utbildning när du börjar din behandling, men även efter hand om det finns behov. Även dina närstående och hemsjukvården får utbildning om så behövs. Utbildningen omfattar hantering av pumpen, sonderna med mera så att du känner dig trygg med hela systemet. Ibland görs denna utbildning av Duodopa Support.

Du kan även titta på instruktionsfilmerna för att lära dig mer om hur du ska använda Duodopa.

 

Vanliga frågor

Kan jag vara aktiv med Duodopa?

Absolut! Duodopa kommer inte att försvåra din aktivitet. Det kan snarare vara så att du kan göra aktiviteter som tidigare har begränsat dig. Med rätt bärmaterial kan du komma fram till hur du bäst bär pumpen beroende på vad du ska göra.

Kan jag hantera Duodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?

De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själv, men en del kan eventuellt behöva hjälp av anhöriga eller hemtjänst.

Hur gör jag när jag duschar?

Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden (PEG:en) och stomat (hålet för magsonden). Du kan duscha från dag 2 efter operationen om du täcker stomat med täckande förband. Stäm av med din sköterska när du kan duscha utan förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Efter duschen är det viktigt att se till att stomat blir torrt.

Kan jag bada när stomat är läkt?

Javisst kan du det, när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer t ex pool och saltvatten ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEG:en (magsonden) fixeras mot kroppen med t ex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät. För mer information, läs Instruktion vid stomaskötsel.

Se fler frågor och svar

Filmer

Daginstruktion

Pumplarm och åtgärdsförslag

Se fler filmer

Aktivt liv

Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Duodopa och för dig som är närstående.

Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.

Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Du kan läsa mer om detta här.

Duodopa Support

Duodopa Support – en trygghet för dig!

Duodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina anhöriga. Supporttjänsten följer dig genom hela Duodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår kostnadsfritt pumpar, sonder, bär-­ och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet.

Supporttelefonen är öppen vardagar kl 9-17.
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen.

Ordlista

On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.

Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.

Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.

Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.

Se fler ord

Beställ material

Midjeväska

Svart tyg

Beställ nu

Axelväska

Svart med midjeband

Beställ nu

Bröstväska

Svart

Beställ nu

Se fler produkter