Uppstart

Så inleds Duodopa behandlingen

En behandling med Duodopa kan startas på olika sätt. Du och din läkare kan diskutera vilken metod som erbjuds på din klinik och passar bäst för dig.

Duodopabehandlingen kan startas upp på två sätt. Antingen provar man behandlingen med en tillfällig sond genom näsan och fattar sedan beslut om en permanent magsond, eller så sätts magsonden på plats direkt. Dosinställningen görs oavsett vilken variant som väljs och den kan göras på tre olika sätt: I hemmet (Parkinson Home), via mottagningsbesök eller inneliggande på sjukhus.

Att prova Duodopa via en nässond

Läkaren kan föreslå att du först provar Duodopa med en sond via näsan till tarmen, innan den permanenta magsonden sätts på plats. Det kan finnas olika anledningar till det, till exempel:

  • utvärdera hur du svarar på behandlingen, både effekten och eventuella biverkningar
  • du får möjlighet att känna hur det skulle vara att leva med Duodopa.

Utprovningen tar vanligtvis 3–5 dagar.

Permanent magsond – en mindre operation

Med låg risk

Att känna en viss oro inför ett kirurgiskt ingrepp är fullt naturligt. Att sätta in en magsond är dock en mindre operation som är förenad med låg risk. Magsonden sätts oftast på plats med hjälp av en magkikare (gastroskop). De flesta mår bra efter operationen, men det är ganska vanligt att ha ont runt operationssåret. Smärtan kan effektivt lindras med vanliga smärtstillande tabletter och försvinner oftast efter några dygn.

Efter operationen får du information om hur du bäst sköter ditt operationssår och magsonden. Här kan du läsa en instruktion för Stomaskötsel.

Dosinställning

Olika sätt att ställa in dosen:

Oavsett om du får en nässond eller en magsond direkt, kan dosinställningen ske på olika sätt:

Parkinsonhome

ParkinsonHome, vilket innebär att du är i hemmet och har daglig kontakt med vården via videokommunikation.

Dagvård

Dagvård, vilket innebär att du kommer till mottagningen på sjukhuset under dagtid, men sover hemma eller kanske på ett patienthotell.

Sjukhus

Inneliggande på sjukhus ett antal dagar.

Se filmen om ParkinsonHome – dosinställning av Duodopa i hemmet.

Att ställa in rätt dos
med Duodopa

Målet med din Duodopabehandling är att du ska ha så mycket ”må-­bra-­tid” som möjligt. För att det ska vara möjligt delas dosen upp i tre olika delar; morgondos, kontinuerlig dos och extrados. Vissa patienter använder även Duodopa på natten (efter ordination från sin läkare). De olika doserna utvärderas och justeras sedan under uppstartsperioden för att hitta en optimal dosering för just dig. Syftet med de olika doserna är kortfattat:

Morgondos: Den dos som gör att du snabbt får i dig den mängd medicin som du behöver för att komma igång ordentligt på morgonen. Det tar vanligtvis 30–60 minuter innan du känner effekt av morgondosen.

Kontinuerlig dos: Den dos som automatiskt tar vid efter morgondosen och ger en jämn tillförsel av läkemedel under dagen för att hålla kvar den goda effekten.

Extrados: Ett extra tillskott av medicin att ta vid behov när du känner dig tillfälligt stel.

 

Vanliga frågor

Kan jag vara aktiv med Duodopa?

Absolut! Duodopa kommer inte att försvåra din aktivitet. Det kan snarare vara så att du kan göra aktiviteter som tidigare har begränsat dig. Med rätt bärmaterial kan du komma fram till hur du bäst bär pumpen beroende på vad du ska göra.

Kan jag hantera Duodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?

De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själv, men en del kan eventuellt behöva hjälp av anhöriga eller hemtjänst.

Hur gör jag när jag duschar?

Dusch är ett väldigt bra tillfälle att rengöra sonden (PEG:en) och stomat (hålet för magsonden). Du kan duscha från dag 2 efter operationen om du täcker stomat med täckande förband. Stäm av med din sköterska när du kan duscha utan förband. Observera att pumpen ej är vattentät utan måste kopplas bort innan du duschar. Efter duschen är det viktigt att se till att stomat blir torrt.

Kan jag bada när stomat är läkt?

Javisst kan du det, när stomat (hålet för magsonden) är läkt. Vid bad i bakteriella miljöer t ex pool och saltvatten ska ett vattentätt förband användas de första 6 månaderna. Därefter räcker det med att PEG:en (magsonden) fixeras mot kroppen med t ex hudvänlig tejp. Se till att stomat blir rent och torrt efter badet. Observera att du behöver koppla bort pumpen innan du badar då den inte är vattentät. För mer information, läs Instruktion vid stomaskötsel.

Se fler frågor och svar

Filmer

Daginstruktion

Pumplarm och åtgärdsförslag

Se fler filmer

Aktivt liv

Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Duodopa och för dig som är närstående.

Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.

Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Du kan läsa mer om detta här.

Duodopa Support

Duodopa Support – en trygghet för dig!

Duodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina anhöriga. Supporttjänsten följer dig genom hela Duodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår kostnadsfritt pumpar, sonder, bär-­ och informationsmaterial om Duodopa och Duodopasystemet.

Supporttelefonen är öppen vardagar kl 9-17.
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen.

Ordlista

On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.

Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.

Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.

Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.

Se fler ord

Beställ material

Midjeväska

Svart tyg

Beställ nu

Axelväska

Svart med midjeband

Beställ nu

Bröstväska

Svart

Beställ nu

Se fler produkter